Multiples Myelom - Selbsthilfegruppe

Multiples Myelom
Selbsthilfe Österreich

Weiterführende Links

Multiples Myelom Selbsthilfe Österreich
www.multiplesmyelom.at

Myelom- und Lymphomhilfe Österreich
www.myelom.at

Österreichische Krebshilfe
www.krebshilfe.net

Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Österreich (ARGE)
www.selbsthilfe-oesterreich.at

Arbeitsgemeinschaft Plasmozytom/Multiples Myelom (APMM)
www.myelom.org

Myelom Kontaktgruppe Schweiz
www.multiples-myelom.ch

Deutsche Leukämie & Lymphom Hilfe (DLH)
www.leukaemie-hilfe.de

Europäische Myelom Plattform (EMP)
www.emp-myeloma.eu

Myeloma Euronet (Me)
www.myeloma-euronet.org

Veranstaltungsrückblick - Fotos

In Gedenken an Charly Pearsall

Herzlich willkommen!

Liebe Patientinnen, Patienten, Angehörige, Unterstützende und Freunde,

wir bedanken uns herzlich für die Hilfe und die gute Zusammenarbeit im vergangenen Jahr.
Wir wünschen Ihnen frohe Feiertage und ein gesundes Jahr 2012.

Sonja Pearsall, Dina Glanz, Kathrin Jagersberger

Einige von Euch/Ihnen haben die traurige Botschaft schon erhalten.

Unser Ansprechpartner, Mitarbeiter und lieber Freund, Gerhard Klafböck, ist am 19.12.2011 im AKH Linz verstorben.
Das Begräbnis findet am Freitag, den 23.12.2011 um 13:00 Uhr im Urnenhain Linz-Urfahr, statt.

Die wertvolle Arbeit, die er für die Selbsthilfegruppe geleistet hat, sein unerschütterlicher Humor, seine Menschlichkeit und Wärme werden immer in unserer Erinnerung an Gerhard bleiben.

Rückblick:

PatientInnen- und Angehörigentreffen am 23. November 2011 in Graz:

Thema: Die neuesten Erkenntnisse und aktuelle Therapien beim MM“

Referent: OA Dr. Franz Bauer, LKH-Universitätsklinikum für Innere Medizin, Klinische Abteilung für Hämatologie, Universitätsklinikum Graz

OA Dr. Bauer gestaltete seinen interessanten Vortrag in Form einer lebhaften Frage- und Antwort-Stunde, welche bei den PatientInnen und Angehörigen großen Anklang fand. Es wurde nicht nur die Krankheit selbst ausführlich erklärt, sondern auch aktuelle Medikamente und Therapien unter die Lupe genommen.

PatientInnen- und Angehörigentreffen am 25. November 2011 in Linz:

Thema: „Unterstützung durch Kinästhetik beim MM“

Referent: DGKS Maria Steyrl, Kinästhetik-Expertin, Onkologie, Stat. 4B , KH Elisabethinen Linz

Frau DGKS Maria Steyrl hat den Anwesenden erfolgreich erklärt, wie man sich schmerzfreier bewegen kann und wie man als Angehöriger die zu pflegenden PatientInnen beim Gehen, Stehen Sitzen und Hinlegen richtig unterstützt. Im Anschluss daran hatten alle Teilnehmer bei der Weihnachtsfeier die Möglichkeit zum regen Gedankenaustausch.

PatientInnen- und Angehörigentreffen am 01. Dezember 2011 in Wien:

Thema: Was ist XGEVA und warum Myelom-PatientInnen darauf noch warten müssen"

Referent: Prim. Prof. Dr. Martin Pecherstorfer, Experte für Knochenbehandlung, Leiter der Onkologie und Hämatologie, LKH Krems

Bei unserer Weihnachtsfeier für PatientInnen, Angehörige und Mitarbeiter im Braillehaus fand bei Punsch und Bäckerei ein anregender Erfahrungsaustausch statt. Das unterhaltsame Live-Musikprogramm wurde von besinnlichen Weihnachtsliedern der Sängerinnen begleitet. Herr Prof. Pecherstorfer hat in seinem interessanten und gut verständlichen Vortrag über die jetzigen und zukünftigen Therapiemöglichkeiten durch Zerstörung der Osteoklasten bei der Knochenerkrankung des Multiplen Myeloms gesprochen.

Ab Jänner 2012 hat unsere SHG ein eigenes Büro im medizinischen Selbsthilfezentrum Wien, Obere Augartenstrasse 26-28, 1020 Wien

Aktuelles:

Wichtige Information zu Revlimid (Lenalidomid) von der EMA (European Medicines Agency), der Europäischen Zulassungsbehörde:

Kommentar von Prim. Univ.- Prof. Dr. Heinz Ludwig:

Die EMA (Europäische Zulassungsbehörde) hat am 23.9.2011 nach sorgfältiger Überprüfung aller verfügbaren Unterlagen bestätigt, dass das Nutzen-Risiko-Verhältnis für Revlimid in der zugelassenen Indikation positiv ausfällt. Revlimid führt zu einer Verlängerung der Überlebenszeit und ist für den Einsatz nach einer Erstlinien-Therapie in der EU zugelassen. Die Analyse aller Daten ergibt ein geringfügig erhöhtes Risiko für Haut- und andere Tumore. Für erweiterte Indikationen beim Multiplen Myelom, für die derzeit keine Zulassung vorliegt und die momentan in Studien geprüft werden, wurde eine höhere Rate an Zweittumoren beschrieben.

Zusammenfassend ist zu sagen, dass Revlimid in Kombination mit Dexamethason in der zugelassenen Indikation, nämlich bei Patienten mit mindestens einer vorausgegangen Therapie einen deutlichen Nutzen im Sinne einer Lebensverlängerung erbringt.

Presseaussendung englisch (im pdf-Format zum Öffnen)